当一个新生命呱呱坠地,对于父母来说，那是世界上最美好的声音，对于来自浙江的林女士来说，这份喜悦却被恐惧所取代，她的儿子出生后，全身竟然长满了大大小小的肿块，这是怎么回事呢？
经过医生的详细检查,最终诊断为“神经纤维瘤病”，这是一种常染色体显性遗传病，由于基因缺陷导致神经嵴细胞发育异常，从而引起多系统损害，林女士和丈夫都很健康，家里也没有类似的病史，怎么会生下这样的孩子呢？医生告诉他们，这种疾病的遗传方式非常复杂，即使父母双方都是正常人，也有可能携带致病基因，从而遗传给下一代，这种疾病的发病率并不高，只有万分之一到两万分之一。
林女士和丈夫无法接受这个事实,他们觉得自己的孩子是无辜的，为什么要遭受这样的痛苦？他们四处求医问药，希望能够找到治愈孩子的方法，神经纤维瘤病目前尚无有效的治疗方法，只能对症处理，孩子的皮肤肿瘤会随着年龄增长而逐渐增多增大，不仅影响美观，还会压迫周围组织和器官，导致功能障碍，孩子的神经系统也会受到影响，出现智力低下、癫痫等并发症。
林女士和丈夫觉得自己对不起孩子,他们不知道该怎么面对孩子的未来，他们只能尽力给予孩子最好的照顾和关爱，希望能够减轻孩子的痛苦，他们也希望能够引起社会的关注和重视，让更多的人了解这种疾病，帮助他们寻找治疗方法。
神经纤维瘤病是一种罕见而又可怕的疾病,它给患者和家庭带来了巨大的痛苦和负担，我们应该尊重生命，关爱每一个孩子，无论是健康还是残疾，我们也应该关注罕见病，加强研究和防治，为患者提供更好的医疗服务和社会支持，我们才能让每一个孩子都能拥有一个美好的未来。
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